Cosas que una persona Autista quisiera que todos supieran
ÁNGEL SALCEDO - Empecemos este post por recordar que el trastorno del espectro autista (TEA) es una discapacidad compleja del desarrollo; los signos suelen aparecer durante la primera infancia y afectan la capacidad de una persona para comunicarse e interactuar con los demás (National Institute of Neurological Disorders and Stroke, 2016).
TEA se define por un cierto conjunto de comportamientos y es
una “condición del espectro” que afecta a los individuos de manera diferente y
en diversos grados. No se conoce una sola causa de autismo, pero el aumento de
la conciencia y el diagnóstico, la intervención temprana y el acceso a
servicios conducen a resultados significativamente mejores.
Algunos de los comportamientos asociados con el autismo
incluyen: retrasado del lenguaje; dificultad para hacer contacto visual o
mantener una conversación; dificultad con el funcionamiento ejecutivo, que se
relaciona con el razonamiento y la planificación; intereses estrechos e intensos;
habilidades motrices deficientes y sensibilidades sensoriales.
Una vez más, una persona en el espectro podría seguir muchos
de estos comportamientos o solo unos pocos, o muchos otros. El diagnóstico del
trastorno del espectro autista se aplica en función del análisis de todos los
comportamientos y su gravedad.
En el mundo, 1 de cada 68 niños nacen con autismo, se
presenta en todos los grupos étnicos, y en cualquier nivel socioeconómico;
siendo los niños más afectados por este trastorno que las niñas, en relación
4:1.
Con el tiempo, su frecuencia ha sufrido una tendencia al
aumento (las actuales tasas de incidencia son de alrededor 60 casos por cada
10.000 niños). Debido a este incremento, la vigilancia y evaluación de
estrategias para la identificación temprana, podrían permitir un tratamiento
precoz y mejorar los resultados (Cala Hernández, 2015).
Comprender el autismo incluye diferentes ámbitos: clínico,
epidemiológico, psicológico, etc. Pero dentro de la concienciación, debemos
tener en cuenta a la persona con este trastorno, de cómo se integra a la
sociedad.
Esta es una de las razones por las que este día busca el
empoderamiento de ellos y también un entendimiento más cercano del trastorno.
Según la especialista Ellen Notbohm, es de suma importancia que las personas
externas comprendan los elementos básicos del autismo con el fin de lograr una
mejor inserción social, aquí es donde es bueno que la sociedad sepa las cosas
que nosotros los Autistas quisiéramos que supieran:
Primero, ante todo, soy una persona: El autismo representa sólo un
aspecto de su personalidad, y no lo define como persona. Limitándolos a ser
reconocidos sólo como personas “autistas” pueden establecer bajas expectativas
de esa persona para con sus metas a futuro o crecimiento personal.
Mis percepciones sensoriales están alteradas: La integración sensorial es,
posiblemente, el aspecto más difícil de entender en el autismo. Significa que
las imágenes, sonidos, olores, gustos y texturas del día a día que posiblemente
tú no notes, son estímulos fuertes (inclusive dolorosos) para las personas con
autismo.
Recuerda distinguir entre “no quiero” y “no puedo”: El lenguaje receptivo y expresivo,
así como el vocabulario, pueden representar grandes retos para aquellos con el
trastorno. No se trata de que no presten atención a las instrucciones, sino de
la dificultad para comprenderlas, precisamente por la gran cantidad de
estímulos a los que están expuestos.
Soy un pensador concreto: Esto significa que interpretan el lenguaje muy
literalmente. Se aconseja evitar las frases idiomáticas, los juegos de
palabras, los matices, el doble sentido, las inferencias, las metáforas, las
alusiones y el sarcasmo.
Ten paciencia con mi escaso vocabulario: Presentan ecolalia: repetición de
ciertas palabras o frases que alguien más dice, pero es posible que no conozcan
las palabras para describir sus sentimientos. Debido a esto, el lenguaje
corporal, retraimiento, agitación u otras señales son importantes reconocerlas.
Me oriento visualmente cuando el lenguaje me es difícil: De acuerdo a Notbohm, es importante
mostrarle a la persona autista cómo hacer algo y no sólo decírselo. Asimismo,
es esencial la repetición, ésta les ayuda a aprender lo desconocido. Un
cronograma visual representa una extraordinaria herramienta para aliviar el
estrés de tener que recordar lo que sigue. Esta representación gráfica es de
suma ayuda para la transición entre actividades.
Concéntrate en lo que puedo hacer, en vez de mirar lo que no
puedo: Evitar las
críticas, elogiar y mejorar las fortalezas y talentos. Como todo ser humano, es
difícil que las personas con autismo aprendan en un entorno de críticas, aunque
sean “constructivas”.
Necesito ayuda con las interacciones sociales: Aunque parezca que no quieren
relacionarse socialmente, a las personas Autista, se les dificulta iniciar una
conversación o unirse a un juego. Si las demás personas participan en esta
inclusión será más fácil. Para ellos es complicado leer expresiones faciales,
el lenguaje corporal o las emociones de los demás.
Identifica los factores detonantes de mis estallidos: Contempla que los cambios radicales
de humor suceden porque uno o varios de sus sentidos se han sobresaturado.
Quiéreme sin condiciones, en especial si eres miembro de mi
familia: Ver el
autismo de la persona como una habilidad diferente en lugar de percibirla como
una discapacidad.
En Conclusión; Debemos buscar la aceptación del autismo, tratar a las personas autistas como miembros de un grupo minoritario que tienen los mismos derechos que los demás. Cambiar el objetivo para los autistas de “indistinguible” o “recuperación” a vivir con los apoyos necesarios y obtener la igualdad de oportunidades con neurotípicos, apoyando a los autistas como son.
Significa ayudar a los niños autistas a convertirse en adultos autistas,
en lugar de estar de luto por el niño neurotípico inexistente que nunca fueron
y que nunca serán.